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소식
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나눔이야기
  • 완치자 이미래입니다^^
    저는 중학교 2학년때 유잉육종을 진단받고 지금은 완치되어 즐거운 대학생활을 하는 완치자 이미래입니다. 처음 병을 알았을땐 정말 아무 생각도 나지 않고 캄캄한 방안에 갇힌 기분이었습니다. 나이도 어리고 흔한 병도 아니라 그땐 암이라 하면 다 죽는 줄로만 알고 있었죠.. 하지만 지금은 정말 건강한 20대 아가씨가 되었답니다. 전 어렸을 때부터 요리하는거에 많이 관심이 있었어요. 그래서 대학도 요리관련 학과인 식품영양학과에서 공부하게 되었어요. 처음 요리를 시작한건 고등학교때 였는데, 아픈 이후로는 부모님이 공부보다는 건강이 우선이라고 공부하라고 강요하지 않으셨어요.. 별로 공부를 잘하는 것도 아니었고.. 체력도 예전처럼 좋지 않아 공부하는데 힘이 들기도 했어요.. 그래서 아, 내가 하고싶은거라도 한번 해보자 생각하고 요리학원에 다니게되었어요. 내가 하고 싶고, 내가 좋아하는걸 하니까 저절로 힘이 나더라구요^^ 공부를 그렇게 오래하라고 했음 못했을지도 몰라요^^;; 어떤분이 말씀하셨어요.. 새롭게 얻은 생명이라 생각하고 고마운 마음 가지고 열심히 살아라고.. 대학에 가면서 나름 열심히 살려고 아르바이트도 하고, 꾸준히 요리도 배우러 다니고 물론 놀기도 열심히 놀았죠^^ 가끔 제 특기를 살려 쉼터에서 요리교실 수업도 했어요~ 특별한 재주는 아니지만 저처럼 아팠던 사람도 꿈이 있고, 꿈을 위해 열심히 하는 모습을 지금 아픈 아이들에게도 보여주고 싶었어요. 대단한 사람은 아니지만, 저를 보고 용기와 희망과 꿈을 꾸었으면 좋겠어요^^        
    2012.02.24
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  • [오유민 인터뷰] 나는 희망이다!
    2012.01.10
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  • 안녕하세요
    중3때 급성골수성백혈병에 걸렸고 치료는 완결되었으나 유지 상태로 꾸준히 병원외래를 다니고있는 올해 수능을 망친!! ..ㅠ_ㅠ 고3 주지니라고합니다. 중3때 병원을 입원해서 아무것도 모른채 그저 멍하니 머리를 밀어야만했던게 엊그저께 일 같은데 벌써 그게 몇 년 전 일이 되어 지금은 그저 지나간 과거 중 하나로 생각할 수 있게 되었습니다. 그 당시 꿈이 많고 하고싶었던 일이 많았던 저에게 '포기'라는 말을 몸소 느끼게 해준 백혈병  어느 누구의 잘못도 아닌데 괜한 사람을 원망해보기도하고 가장 가까이에서 더 힘드셨을 엄마를 도와주진 못하고 오히려 더 힘들게 한 것 같습니다. 지나고 보니, 그 시간은 '포기'라는 단어를 느끼게해주기 위해서가 아니고 , 저에게 '쉬어가기'를 알려주고 싶었던게 아닐까....라는 생각이 듭니다. 물론, 그만큼 쉼으로써 많은 것을 놓아야만했고 포기해야만했지만, 그만큼 여유로워질 수 있었고 주변을 더 넓게 볼 수 있는 시야를 얻었다고 생각합니다.   어느덧, 제 인생에서 제가 결과를 책임져야 할 첫번째 시험인 수능을 치뤘고, 그 결과가 좋지만은 않지만, 낙담만 하고 시간을 헛되이 보내고 싶진 않습니다. 자원봉사도 신청하였고요. 아르바이트도 알아보고 있습니다. 혼자 토익공부도 하고있고요. 조금더 시간이 확정되면 친구들과 여행도 가볼 생각입니다. 저는 요즘 하루하루를 이렇게 보내고 있어요.
    2011.12.01
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  • [서유나 인터뷰] 희망을 갖고 내일을 위해 전진
    2011.09.21
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  • 안녕하세요~
    안녕하세요. 저는 20살에 박규진입니다.   때는 2009년 18살 고등학교 2학년때인 저는 남들보다 건장하게 좋아하는 운동 꾸준히 해가며 살아오던 때였어요 하지만 몸이 조금 이상은 했지요 그때 들어서 부쩍 살도 빠지고 멍도 많이 들고 특히 많이 피곤했었던것 같아요 이 외에는 별다른 증상은 없이 잘 살아 왔었는데 어느 날 학교에 있기가 너무 싫어서 오른쪽 밑 배가 아프면 맹장이 의심되서 병원을 가기위해 조퇴를 할 수 있으니깐 그걸 빌미 삼아 조퇴하여 집에서 쉬고 싶어서 꾀병을 부리고 어머니와 함께 병원을 갔어요 비싼 CT를 찍자 하길래 꾀병으로 병원에 온 저는 배도 하나도 안아팠기에 안 찍는다고 때를 썼죠 결국 찍게 되었는데 정말 맹장이였던거에요 급성이라 급하게 수술날짜를 잡고 입원을 하고 피검사를 했는데 피수치가 이상해서 몇번 다시 피검사를 했어요 그러던 중 의사선생님 께서 큰 병원에 가보라 하셔서 화순 전남대학교 병원으로 갔죠 갔더니 생전 남들보다 건강하게 살아온 저에게 골수검사를 실시하고 2009년 10월에 중증 '재생불량성빈혈' 이라는 병을 진단 받게되었어요.   처음에는 놀라고 힘들고 슬펐지만 바로 정신 차리고는 이윽고 생각과 마음가짐을 달리 해야겠다고 다짐했어요 그때가 한창 신종플루가 크게 유행했던터라 중증환자이고 면역력이 제로인 저는 정말 위험했거든요 그때 저는 모든 병은 자신과의 싸움 이다 난 지지 않는다 이기고 많다 왜냐? 난 박규진 이니까 라는 생각으로 버티고 버텨서 1달뒤에 막내동생과 골수등 모든게 100%일치한다는 말을 듣고 바로 이식에 들어갔어요 이식과정은 특별한 상황없이 순조롭게 잘 진행 됬어요 처음 항암제를 맞거나 처음 골수검사를 하거나 처음은 굉장히 힘들었지만 마음가짐을 달리 하니 물론 제 주관적 생각이지만 저는 별로 힘들지 않았어요; 골수검사도 별로 안아파하고 항암제맞을때도 몇번 토하니깐 그냥 아예 아무것도 안먹어버려서;; 잘 씻지도 않고 소독도 안하고 그런저에게 정말 운이 따랐는지는 모르겠지만 입한번 헐지도 않고 그대로 잘 진행됬죠.. 생각해보니 저는 소변줄이 세상에서 가장 아팠던것 같아요 ;; 그거 할때만 비명만 30분 질렀나?^^;; 어쨋든 그런 과정을 마치고 이식 후 나타날 수 있는 숙주반응도 단하나도 없이!!  2010년 10월에 완치판정을 받았어요 1년만에 완치가된 아주 빠른 케이스 인데 남들보다는 빠른 투병생활이였지만 그만큼의 노력이 있었던 것 같아요 제 입으로 말하기 좀 쑥스럽지만 병원교수님도 말씀하셨길 남들보다 '의지'가 굉장히 강했어요 물론 그만큼의 운도 있었겠지만 그냥 정말 이악물고 근성하나로만 버텨냈던것 같아요 아! 이런생각도 가졌었어요! "아, 내가 이거 하나 이기지 못하면 앞으로 그 어떤것도 이기지 못할것이다. 무조건 이긴다. 지지않는다 왜냐? 난 박규진이니까" 이러면서 하루하루 정말 잘 버텨냈던것이 저에 가장큰 약이 였었던걸로 생각해요.   전 제가 아팠던 사실을 부끄러워 하지 않아요 정말 세상에서 돈주고 살수 없는 가장 특별한 경험을 가진 거에요 이 경험이 앞으로 제 인생에 있어서 중요한 디딤돌이 되리라 저는 아직도 믿고 아니 알고 있어요!! 어느 누구와 비추워 봤을때 꿀리지 않을꺼에요 왜냐? 죽다 살아남았으면 무엇이든지 할수 있거든요!! 저는 투병생활과 동시에 고3이여서 ㅠㅠ 공부를 할수가 없는 상황속에서도 대학에 가려고 열심히 노력해서 결국엔 제가 원하는 과에 입학하게 되어서 이제막 1학기를 끝마치고 2학기 에 들어갔어요     저는 호남대학교 물리치료학과에 재학중인데 물리치료학과라는 곳은 제게 특별한 곳이에요 이식과정중 무균실에 있을당시에 저는 아프기전 다친 무릎이 굉장히 아팠어요 백혈구 촉진제를 맞으면 비명이 떠나가라 질러질 정도였죠 그걸 경험하고 나서는 '아, 나와같은 상황으로 아픈 환아에게 물리치료를 해주면 어떨까?' 라는 생각을 가지고 결심하게 되어 물리치료학과에 들어가기로 결심하게 된거에요!!  그래서 환아 여러분에게 정말 모범이 되는 사람이 되고싶어요!! 이런말도 다 제가 완치가 되었기 때문에 할수 있었듯이 더 훌륭한 사람으로써 모범이 되고 싶어요!! 그게 제 목표이자 인생에 방향이라고 생각합니다!!   앞서서 말했듯이 병마는 자신과의 싸움 자신과의 싸움에서 이기려면 무기는 단 하나에요!! 바로 "의지" 이 의지가 세상 어떤 약보다도 좋은 만병통치약일겁니다. 그러면 앞으로 세상에 그 무엇도 자신을 이길 병마는 없을거고!! 세상 그 무엇도 다 자신있게 할 수 있을거에요!! 환아, 그리고 완치자 여러분들 모두 화이팅!!
    2011.09.16
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  • 완치자 서유나입니다^^
      안녕하세요^^ 저는  급성림프구성백혈병 완치자이자, 현재 영어선생님이 되기위해 열심히 공부하고 있는 23살 대학생 서유나라고 합니다. 요 사진은 풋풋했던 대학교 1학년때 사진이네요..^^;   어느덧 치료를 종결한지 5년정도가 지났습니다. 5년정도면 꽤 긴 시간이지만, 돌이켜보면 여전히 뭉클뭉클한 날들이지요. 중3 때 발병했으니, 그땐 전 한창 사춘기소녀였어요. 나름 새학기의 풋풋한 설렘을 안고 멋도 부리고 친구들과 놀러다니고픈 나이였죠. 백혈병? 내가 아는 거라곤 마냥 크고 무서운 병이라는 것밖엔 없었어요. 그래도  다 낫게 해주겠다던 의사선생님의 약속과 내 곁을 든든히 지켜주는 가족들이 있었기 때문에, 마냥 울고불고 좌절할 순 없었어요. 굳이 영화나 드라마 속의 백혈병 주인공들처럼 세상 다 끝난 듯 우울해 있을 필요는 없으니까요. 그렇게 저는 머지않아 난 다 나을 것이며, 다시 예전의 나로 혹은 더 나아진 나로 당당하고 멋있게 돌아갈거라는 믿음과 함께 힘든 여정을 시작했던것 같습니다. 물론 마음먹은만큼 항상 굳건할 순 없었어요. 몸도 마음도 너무 아프고 힘드니까 지금 이러고 있는 내 자신이 너무 초라하게만 느껴질때도 많았고, 괜히 부모님께 되지도 않는 투정을 부릴때도 많았어요. 하지만 같은 병실의 나보다 훨씬 어린 저 친구들도 저렇게 잘 버티는데, 내가 약먹고 주사맞기 싫다고 무작정 징징대는건 가당치도 않았고 나보다 더 힘드신 부모님께 죄송했기때문에, 매 순간 그렇게 약해지는 제 자신과 싸울 수 밖에 없었어요.   결국 저는 그 과정에서 승리를 거두었다고 생각해요. 이렇게 초라해진 모습으로 고등학교를 가야하는지, 아니면 당장은 편할 검정고시를 선택해야하는지에 대한 갈림길에 놓였을때도 피하지 않고 결국 내가 그토록 원했던 학교를 선택했고, 지금 이렇게 내가 원하는 길목에서 내가 하고싶은 공부도 하고 새로운 인연들을 만나가며 매일매일을 소중하고 감사하게 살고 있으니까요.    결코 짧지 않았던 그 힘든 순간들은 분명 많은 분들께 걱정을 안겨주고 내 자신도 고통스웠던 날들이지만, 저는 이를 내 인생의 나만의 특별한 경험이라고 생각해요. 이렇게 하루하루가 얼마나 소중하고 감사한 것인지 깨달았고, 어떤 어려움이 내게 또다시 닥쳐온다 해도 또 다시 이렇게 잘 이겨낼 수 있을 거라는 믿음과 긍정적인 내면의 힘이라는 큰 보물을 얻었기 때문입니다. 내가 겪고 있는 모든 상황과 선택들은 결국 좀 더 나은 나를 위한 과정이라고 생각한다면, 마냥 불행하고 힘들지만은 않겠죠?   저는 아픈친구들이 자신을 응원하고 사랑해주는 분들, 먼발치서 용기와 희망을 보내주는 분들을 위해서라도 지금 그 순간을 꼭 잘 이겨내 주었으면 합니다. 지금은 많이 힘들고, 서럽고, 때로는 내 자신이 가장 불행하게 느껴지겠지만, 이것 또한 곧 지나갈 것이며, 가장 중요한 자기 자신을 잃지 말라고 말해주고 싶습니다. 그 무엇보다도 자기 자신을 사랑하고 아끼게 되면, 그 어디에서건 희망은 스스로 구하게 될 수 밖에 없기 때문입니다.   모두모두 화이팅!!! :-)
    2011.09.09
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  • 안녕하세요~~
    안녕하세요~ 저는 2006년부터 2009년까지 치료를한 22살 박지웅이라고합니다ㅋㅋ 저는 고등학교 1학년 때 급성림프구성백혈병이라는 진단을 받았어요. 처음에는 텔레비전 혹은 책에서나 보고 들었던 백혈병이 제가 걸렸다는게 믿어지지 않았어요. 워낙 과장되게 나오다보니 겁도 많이 났구요. 그런데 병원 교수님이 ‘요즘 백혈병은 병도 아니다. 약물로도 완치가 가능하다’고 말씀해주셔서 전 조금이나마 안심 할 수 있었어요. 그렇게 시작된 3개월의 집중치료와 3년 동안의 외래와 입원을 반복한 치료 끝에 전 치료를 종결하였습니다. 치료를 하게 되면서 다니던 고등학교를 1년을 쉬었어요. 처음에는 1년 동안 학교를 안 간다는 사실이 좋았지만 1년 뒤 다시 학교를 가니 한 살 어린 친구들과 공부를 하게 되니 불편한 점도 있고 잦은 입원으로 친구들과 친해질 기회가 흔치않아 고등학교에 대한 추억이 많이 없어요. 부모님께서는 스트레스 받는다며 공부에 대한 부담은 주지 않았어요. 그래도 시험기간에는 조금은 했어요ㅋㅋㅋ 항상 성적은 안 나왔지만... 그래도 그렇게 고등학교 생활을 모두 마치고 수시로 들어간 대학! 솔직히 저는 제 성적으로는 대학을 못 갈 줄 알았어요. 그것도 4년제에ㅋㅋ 학교가 어디냐고요?? 저는 지금 경남대학교 역사학과 2학년을 재학 중이에요ㅋㅋ 친구도 많이 생겼구요ㅋㅋ 대학가서 처음으로 당구란걸 쳐봤는데 이거 정말 중독성이 있더군요ㅋㅋㅋ 헤어나오질 못해요ㅋㅋ 여러분도 치료가 끝나고 완치가 되신다면 꼭 한번 해보시는걸 권할게요ㅋㅋ 그렇다고 너무 빠지시진 마시구요ㅋㅋ 너무 제 얘기만 했나요..? ㅋㅋㅋㅋ 마지막에 당구 얘기에 잠시 흥분 했나봐요ㅋㅋ 제가 하고싶은 말은 지금 치료받는 여러분들 모두 하고싶은 것들을 할 수 있다는 거에요~~ 가고싶은 대학, 하고싶은 운동, 하고싶은 여행 등등 하고싶은 모든 것들을요. 그러니 지금 치료 받으시는동안 힘드셔도 조금만 참으시고 항상 웃고 항상 긍정적인 생각을 하세요! 백혈병쯤 우리의 꿈에 비하면 아무것도 아니니까요^^ (조금 오그라드네요)   사진은 마땅한게 없어서 친구들이랑 경주놀러가서 찍은걸루 올려요ㅋㅋㅋ 눈이안보여 ㅠㅠ 어디갔어 ㅠ
    2011.09.09
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  • 완치후 나의삶
    안녕하세요 ~ 2007년에 치료를 종결한 완치종결자 22살 장영후입니다~ 현재 치료받고있는 환아 그리고 부모 형제분들께서 이글을 보고 좀더 힘내시길바라면서 써봐요. 저는 2004년여름에 중학교를 다니다가 급성림프구성백혈병에 걸리게 되었어요. 열심히 입원치료를 끝내고 외래치료를 다니게되어 학교를 다닐수있게되었지만.. 한학년 어린친구들과 다니기엔 한참 사춘기였고 주변환경이 절 도와주지않아 학교를 하루나갔다가 바로 자퇴를하고 검정고시를했답니다. 결국 고등학교까지 검정고시를하고 수시를 넣어서 현재 동원대학교 3학년 휘트니스건강관리과에 재학중입니다. 지금와서 생각해보면 좀더 참고 학교를 다니는건 어떗을까 하는 아쉬움이 많이남아요. 한참 친구를 사귈나이에 집에서만 있었거든요.. 그시간에 자기계발이라도 열심히 했다면.. 하는아쉬움도 있구요. 부모님 입장에서는 치료만 완치되길 바라시니까 공부에대한 스트레스같은건 주지않으셨어요. 완치가 되고나니까.. 치료후의 삶을 좀더 준비해둘껄 하는 아쉬움이 많이남더라구요~ 지금은 완치봉사자로 활동중이구요~ 제가 음악을좋아하는데 완치자 밴드를 만들어서 공연도 몇번 했답니다 ~ 완치후에 저는 제가좋아하는 락공연도 많이다니구요. 하고싶은거 다해보고 살고있는중에요. 글이 두서가없고 횡성수설 왔다갔다하는거같은데.. 현재 치료받는 환아들에게 해주고싶은말은 항상 긍정적으로 생각하고 치료를 이겨낼수있다고 생각하면 치료가된다는거에요. 저같은경우는 치료받을때 항상 나을수있다는 믿음을가지고 긍정적으로 생각했거든요~ 그리고 치료받는것도 중요하지만 ~ 중학생이나 고등학생정도 나이인 친구들은 공부를떠나서 자기계발을 조금 하는게 좋을것같아요. 책을 읽는것도 좋구 악기를 배운다던가 치료후 나의삶에 대해서 생각하면 훨씬더 치료받는데 도움이 될거같아요. 혹시 궁금한점이 있으신분들은 거리낌없이 덧글주시거나 010 6482 1368로 연락주세요 ~ 제가 도울수있는 선에서는 모든 도움을 드릴게요. 치료받는 환아들 가족분들 모두 힘내시구  즐거운 추석명절 보내세요 화이팅~    
    2011.09.07
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