치료기간이 길어지고 코로나19로 인해 외출하는 시간이 줄어들면서 서하와 엄마는 집에 있는 시간이 더 많아졌습니다. 엄마는 하루 세번 설겆이를 꼬박하는데 서하가 보기에 너무 재미있어 보였나봐요^^ 의자를 가져와서 서하는 거품을 칠하고 엄마는 그릇을 헹구며 모녀의 얼굴에 웃음꽃이 활짝 피었습니다^^  소소한 행복을 느낀 설겆이 타임이었답니다^^ 

장장2개월의  따분한 병원입원생활을 마치고 드디어 바라고바라던  퇴원수속을 밟아 병원을 탈출게 되었습니다~병원복,주사밴드,약봉투,붕대,소독약냄새,모두 안녕!!!사랑하는엄마 보고싶었어요♡♡♡학교친구들 안녕 !!!^^ 

아프기전에는 가족이랑 서천 생태원에 자주 놀러갔어요. 동.식물도 보고 도시락싸온 김밥도 먹고 생태원 속" 꿈다람 놀이터"에서 여동생이랑 신나게 미끄럼뜰 타고 놀았어요. 주사 걱정없이 호중구수치 걱정없이 자유롭게 예전처럼 뛰어 놀고 싶어요 꼭 그런날이 빨리 왔으면 좋겠어요. 

제가 아프기전에 바닷가에 여행을 갔다가 우연히 갯벌 체험을 하게 되었습니다   검은 갯벌에서 보석같은 조개를 캐니 신비롭고 즐거웠습니다  큰조개를 제가 캐게되어 상을 받아 잊지못할 행복한 순간이었습니다  지금은 병원을 다니고 있지만 완치되어 부모님과 다시가고싶은 여행지입니다. 

저는 아이스크림을 너무 좋아합니다. 하지만 항암치료중에는 먹을 수 없었어요. 이번달에 항암이 끝나고 제일 먼저 먹은 음식이 아이스크림이에요. 1년만에 맛보는 달콤한 아이스크림은 저를 미소짓게 만들었어요. 다른 친구들도 빨리 치료가 끝나고 마음껏 아이그크림을 먹을 수 있으면 좋겠네요. 

공중하강체험을 하는 중입니다. 직선코스에선 단순하게 빠른 속도로 내려가기만 해서 신났는데 곡선코스에선 심하게 몸이 흔들리며 갑자기 던져지는 느낌이라 많이 무서웠었습니다. 놀라서 눈이 커지고 완전히 굳은 모습을 표현했습니다.  휠체어에서 지내던 제가 이런 활동을 할수 있을만큼 회복되었다는 자랑스러운 마음이 너무 큽니다. 체험장에서 봤던 여러 동물들도 이런 저를 응원하고 있습니다.  " 지우야, 네가 챔피언이야!!!!" 

아프지 않던 그때, 학교만 마치면 놀이터로 뛰어갔던 그때가, 그때의 내 모습, 친하게 지냈던 친구들, 그리고 이름을 몰라도 함께 어울려 놀던 생각을 하면 나도 모르게 미소짓게 되요. 병원에 다니고, 코로나도 심하고, 이제는 놀이터에 갈수는 없지만 내가 기억하는 그때의 나는 무척 행복한 사람이었습니다. 

나는 롯데월드를 제일 좋아한다.. 롯데월드에서 타는 놀이기구들 중에 4D 로스트윙이 너무 너무 재밌다. 거의 10번은 탄것같다.그리고 롯데월드에서 퍼레이드를 보는 것도 너무 재밌고 즐겁다.지금은 몸이 아파서 롯데월드에 가지 못하지만 빨리 건강해져서 내가 좋아하는 롯데월드에 가족들과 매일 매일 가고 싶은 상상을 한다.빨리 그런날이 왔음 좋겠다.나는 우리 가족을 사랑한다.! 

자연과함께 세상 이곳저곳 여행을 다니면서 가족들과 평범한 일상을 담은 그림이다. 세상을 두려워 하지않고  마음것 돌아다니는 내모습을 상상하며 

힘든 항암약 때문에 학교생활도 교유관계도 제대로 할  수 없어 힘든시간이었는데 이제는 항암약 안먹고 외래진료만 보러다니면 된다는 생각에  기분이 너무 좋았답니다. 항암약을  종결하니 학교도 매일 등교가능하여 친구도 많이 사귀고 좋다고 하네요. 의사선생님께서 진찰시 종결되었다는 소견을 얘기해주는 장면입니다. 

7살 여름, 백혈병진단을 받고 관해치료를 위해 한달동안 병원에서 생활했었던 힘들었던 시간이 있었습니다. 몸과 마음이 제일 힘들었을 때인데, 아이는 이때가 가장 즐거웠다고 표현합니다. 이유를 물어보니, 매일 일하러 나갔던 엄마가 자기 옆에서 하루종일 그림도 같이 그리고, 장난감놀이도 하고, 먹을것도 입에 넣어주었기 때문이래요. 퇴원 후, 병원에서 사용했던 스케치북을 세어보니 100권정도 되었어요. 워낙 그림그리는 것을 좋아하던 아이였는데, 심심할때마다.. 약 때문에 힘들때마다.. 그리다보니 꽤 많은 그림을 그렸었네요. 아주대학교 간호사선생님이 소아과 병동에서 20년 가까이 근무했는데 이렇게 스케치북이 많은건 처음본다고 하셨어요. 그때부터 아이는 간호사쌤들 사이에서 아주대학교병원 어린이 화가가 되었답니다. 언제나 친절하게 대해주시는 의사, 간호사선생님들 덕분에 지금까지도 입원하러가는 길이 매우 즐거운 아이랍니다. 

가장 행복했던 순간이 가족들과 함께했던 제주도여행이라고 합니다. 다 나으면 아프기 전처럼 예쁘게 머리 길러서 잠수함 타러 가고싶다고 해요. 잠수함 타고 가서 바닷 속에서 보고 싶은 것들을 가득 그렸습니다. 한결이는 치료를 하기 전 건강하고 예뻤던 모습을 항상 그리워하고 있어요. 어서 빨리 건강하고 밝은 모습으로 돌아가기를 기원하며 그림을 그렸습니다. 

항암치료중 보고싶은 친구들을 생각하며 그린 그림입니다, 친구들과 같이 노는걸 너무 좋아하는 아이여서 집중치료중 친구들이 너무 그리웠다고 해요~  

포천 호수에 놀러갔을 때 밤에 호수의 모습이 너무 예뻐서 기억에 남아 그렸습니다. 

건강해지고 하고 싶은 것, 나의 꿈으로 초록: 화가, 파랑: 유연해지고 건강하고 내가 하고싶은 동작 성공하기!,노랑: 링라이트 사진 촬영, 주황: 친구하고 학교,학원가기, 빨강: 쇼핑하기 

가장 기뻤던 순간을 떠올려보니 초등학교 6학년때 운동회가 떠올랐습니다 유독 달리기를 잘하던 저는 운동회 때 달리기 대회에서 일등을 하였습니다 일등으로 들어올때의 그 뿌듯함이란.. 지금 생각해봐도 웃음이 절로 나옵니다 잦은 항암으로 이제는 그렇게 달릴수 없지만 언젠가는 다시 건강해져서 학교에 꼭 나가고 싶고..예전 그때처럼 운동회때 넓은 운동장을 신나게 달려보고 싶습니다 제게도 그런날이 꼭 올 수 있겠죠?  

나를 미소짓게 하는 기억은 2019년  가족과 함께한 라오스여행이에요. 아빠와 나랑 같이 배를 타고 맹글로브 호수를 가로지르던 기억이 떠올라 행복했어요. 언젠가 치료가 끝나고 코로나가 없어지면 다시 여행가는 꿈을 꿉니다. 

나를 미소짓게 하고 웃게하는건 우리 가족이다. 가족들과 놀이동산가서 생일 목걸이 차고 축하사탕도 받고 그때는 아프지않고 즐거웠다.지금도 가족들과함께있으니 난 언제나 힘을 내고 앞으로 걸어갈것이다. 

집중치료가 끝나고 학교를 다니면서 짧은 머리와 약 부작용으로 살찐 내 모습을 보며 친구들이 놀렸고 늘 외롭고 힘들때 내 옆에서 내 이야기를 들어주며 친구가 되어준 고양이 후추와 있는 시간이 행복하고 나를 미소짓게 하는 사랑스런 고양이 였어요. 후추가 병으로 내옆에 짧게 있었지만 하늘에서도 나를 지켜주며 웃고 있을거라고 생각해요. 

처음 암진단을 받은날부터 힘든항암 치료를 받는 과정에서도 희망을 놓치지 않고 씩씩하게 견뎌내며 빨리 병실에서 벗어나 가족의 품으로 돌아가고픈 희망사항을 노래한 글 

즐겁고, 행복한 때를 그리기라고 하니, " 음... 매일 좋고 행복한데? "라고 하더니 가족과 함께 평범한 일상을 그리더라구요 ^^ 

가족과 함께가는 워터파크 

고되고 힘든 항암치료를 하면서 많은 변화가 있었습니다. 머리카락이 빠지고,교복이아닌 병원복을 입고,학교가 아닌 병원에서 수업을 듣고, 다른친구들과 조금 다른삶을 살게 되었지만 그럼에도 이 길고 힘든치료를 견딘 우리는 어떤 모습,상황에 처해있던 상관없이 존재만으로도 정말 멋진 영웅이라고 알려주고싶은 마음을 그림에 담아보았습니다.  친구들아!! 다들 정말 멋지고 잘하고있어!! 다 잘될거야 아자아자! 

저녁에 강가 달빛에 젖어 옹기종기 피어있는 개나리를 보고 시를 지었습니다. 꽃잎이 작고 네개여도 부족해 보이지않는 모습이 아름다웠습니다. 개나리꽃 한 송이 한 송이(가족, 의료진및 재단가족들 등등 고마운이들)는 별과도 같습니다. 홀로 외로이 밤하늘에 떠있는 달(환아,나)의 옆을 지켜주는 것 같습니다. 모두 감사하고 사랑합니다. 

정형외과 의사선생님이 되어있을 나를 생각하면 기분이 좋습니다.엄마 허리가 아픈데 내가 정형외과의사가 되어 치료해주면 너무 행복할것같아요. 

도서관에 갔는데 엄청 많은 여러 종류의 책들이 무지개처럼 보였어요. 아빠,엄마,동생과 책을 같이 읽고 이야기를 나누는 동안 미소가 떠나질 않았어요. 코로나가 끝나면 도서관에 매일가서 아침부터 저녁까지 책을 읽고 싶어요. 

생일날 항암치료 받았던 기억이 있었는데 이번 11번째 생일은 집에서 생일파티를 했어요 너무 행복한 날 저를 미소짓게 하는 날이 었어요~평생 기억에 남는 생일날이었어요. 

여운이는 항상 행복하고 사랑스러운 가족을 그린답니다. 여운이는 온 가족이 모여서 함께 있을때가 제일 행복하다고 합니다~^^  여운이가 진심으로 행복했었던 순간에 그렸던 그림들을 보내드립니다. 다소 규격에 맞지 않더라도 이해부탁드립니다^^ 

이식을 한 후에는 너무너무  주의 할 것이  많았습니다. 먹는것도  가려 먹고 아무리 예뻐도 동물을 만질 수도 없었습니다.  시간이  지나고 드디어!! 나도  다른사람들처럼 동물과 함께 살 수있게 되었다 .우리집에도  반려견 '나무'가  생겼다. 우리나무는 엄마는 시베리안 허스키와 아빠는 진돗개다. 나무는 태어난지 40일에 우리집에와서 하루하루 쑥쑥큰다 나무가  유일하게  할 수있는 훈련은 단하나  간식을 들고 앉으라고하면 앉는다.처음엔  내가 아무리"앉아"라고 말해도  앉지 않다가 어느날 내 말은 알아듣고 앉아서 나를 보며 간식을 달라는 눈빛을 기억하면 진짜너무 대견하고 기쁘고 신나고 좋다.요즘 나는 나무로 인해 진짜 행복하다.나무야  진짜 사랑해 ♡. 

항암 치료로 면역에 취약한 현우는 학교도 다니지 못 하고 집에 머무는 시간이 길어지면서 가족이 거의 유일한 친구입니다. 그래서 가족과 함께 보드게임을 하면서 보내는 시간을 즐거워해요. 보드게임을 준비, 시작, 끝나는 과정 까지의 마음의 변화를 담은 시 입니다. 시와 어울리는 시화도 곁들였어요. 

제일 좋아하는데 그 때는 치료 받느라 먹을 수 없었던 레몬 아이스크림 케이크로 5살 생일을 축하받고 싶었던 기억이나서 그림으로 그렸어요. 엄마가 안 사줄 것 같지만 5살 때로 돌아간다면 종이접기 책이랑 터닝메카드 장난감을 선물 받고 싶어요.